黑龙江人社局 对黑人社规[2017]33号文件的政策解读

社保政策君

黑龙江人社局
对黑人社规[2017]33号文件的政策解读

一、我省苯丙酮尿症患者基本情况

苯丙酮尿症（英文简称PKU）是因苯丙氨酸羟化酶基因突变导致的一种儿童智力落后的常染色体隐性遗传病（即先天代谢性疾病），因尿中排泄大量的苯丙酮酸，故称苯丙酮尿症（包括四氢生物蝶呤缺乏症又称非经典型苯丙酮尿症，是苯丙酮尿症的一种类型）。苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症，下同）患者出生后，如果不能及时发现和治疗，将出现皮肤白、头发黄、全身和尿液有特殊鼠臭味、生长发育迟缓、智力低下、癫痫甚至死亡。2016年我省有患者人数363例（其中，苯丙酮尿症患者346例、四氢生物蝶呤缺乏症17例）。

二、出台政策情况

将苯丙酮尿症患者纳入城乡居民医保管理范围，是贯彻落实中央和省委、省政府关于打赢脱贫攻坚战的重要举措，也是解决苯丙酮尿症患者家庭“因病致贫、因病返贫”的重要保障。苯丙酮尿症患者虽然食用的特殊食品不是药品，但属于唯一的治疗手段，患者坚持治疗可以同正常人一样生活，减轻社会和家庭压力。

我厅出台《关于苯丙酮尿症纳入城乡居民医疗保险管理的通知》，明确参加我省城乡居民医保的0-18周岁（含18周岁）经确诊的苯丙酮尿症患者，在指定医院实行门诊限额报销，对治疗用药多巴丝肼片、血苯丙氨酸检测、血液生化检查、血常规和不含苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等特殊食品的费用，不设起付线，报销比例70%，年度统筹金限额1.4万元/人（含在年度使用统筹基金封顶线内），2018年1月1日起执行。